Фонд поддержка

В Госдуме обсудили, как еще помочь пациентам с орфанными заболеваниями более 21,4 тыс. человек с орфанными заболеваниями зарегистрировано в России, при этом 65% россиян никогда не слышали о таких заболеваниях. Почему так происходит и как решить проблемы людей, попавших в «редкий список», обсудили на расширенном заседании Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья 1 февраля. В мероприятии участвовали представители Минздрава, Минпромторга, ФАС России, ФФОМС, региональных Заксобраний, медицинских и пациентских организаций. Редкими (орфанными) считаются заболевания, которыми болеют не более 10 человек на 100 тыс. населения. Так уж они редки на практике? По данным Минздрава РФ, в стране зарегистрировано 270 орфанных заболеваний. В федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями на конец 2023 г. 21444 пациента по 17 заболеваниям. При этом в это число входят 14705 человек, которые нуждаются в лекарствах и специализированном питании. "К сожалению, сейчас лечатся не все орфанные заболевания. Но началась эра генных инновационных лекарств, проводятся уникальные исследование эффективности орфанных болезней. В России самая большая в мире когорта пациентов с орфанными заболеваниями, что позволяет проводить исследования более эффективно", - подчеркнул академик РАН Александр Григорьевич Румянцев, председатель Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья Госдумы РФ. Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниям стало одной из главных тем заседания. Было отмечено, что в 2023 году на амбулаторном этапе обеспечены лекарствами и медпитанием для лечения орфанных заболеваний более 22,6 тыс. больных на сумму около 23,3 млн руб. Это больше чем в 2022 году, тогда на обеспечение 20,5 тыс больных было потрачено 18,4 млн. руб. Как сообщил заместитель руководителя Федеральной антимонопольной службы Тимофей Нижегородцев, благодаря тому, что при закупках препаратов для фонда “Круг добра” проводится мониторинг цен на рынках всех стран мира, анализ информации и событий, связанных с этими препаратами, фонду удалось сэкономить десятки миллиардов рублей. “За исключением, может, 3-4 препаратов, цены, на которые “Круг добра” получает препараты - наименьшие в мире. Это обусловлено характером “Круга добра” как общественного фонда, на него не распространяются некоторое нормы и правила, которые характерны для рутинных закупок”, - отметил Нижегородцев, подчеркнув, что эта схема не может действовать на закупку массовых препаратов с индустриальным производством. В свою очередь председатель ФФОМС Илья Баланин отметил в своем выступлении, что программа госгарантий активно развивается. Например, на 2024 г. 25 методов из внебазовой программы по высокотехнологичной медпомощи были перенесены в базовую. “При составлении программы госгарантий на очередной год, когда мы планируем бюджет фонда, мы аккумулируем все предложения по включению новых методов лечения, новых заболеваний, использованию новых препаратов”, - отметил глава ФФОМС. Илья Баланин добавил, что ФФОМС настороженно относится к предложениям регионов передать все полномочия по распределению бюджета ФФОМС. “Минфин, когда оценивает бюджеты субъектов на очередной финансовый год, в том числе оценивает необходимые объемы на лечение орфанных заболеваний, которые должны быть предусмотрены в бюджетах субъектов. Точно также выделяются дотации из федерального бюджета, мы готовы уже в этом году рассматривать предложения по подготовке госгарантий на 2025 год”, - добавил он. На совещании были собраны предложения и комментарии региональных Минздравов, решения по ним включат в итоговый протокол. По данным аналитического центра НАФИ, 65% россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях. А те, кто слышал, считают, что пациенты обеспечены всем необходимым фондами, родственниками и государством (данные опроса на апрель 2023 г.). Подробнее о работе Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям можно узнать в телеграм-канале его председателя, академика РАН А.Г.Румянцева